כיצד קבוצות תמיכה עוזרות

כשלושה מיליון גרמנים מחפשים כיום תמיכה בקבוצות עזרה עצמית. כך חולים מוצאים את ההצעה המתאימה לעצמם

שלושה מיליון גרמנים: כך רבים משתתפים בלמעלה מ -100,000 קבוצות עזרה עצמית

© Getty / קווין קנדלנד / בנק התמונות, BraunS / E +

הרופא אומר מילים כמו סרטן, טרשת נפוצה או דמנציה, אך הן לא פוגעות בראש. באותו הרגע, הנפגעים או קרוביהם אינם מבינים מה זה אומר בדיוק עבור חייהם ומשפחתם. האבחנה נעשתה, אך שאלות רבות נותרו ללא מענה. הפחד ותחושת חוסר האונים התפשטו.

כך היה גם עם ארנסט-גינטר סי כאשר אובחן כחולה בסרטן הערמונית לפני 11 שנים. לכן הוא רצה לעשות משהו בעניין, להחליף רעיונות עם אנשים אחרים שנפגעו. "אבל לא הייתה שום הצעה באזור הבית שלי." לאחר מכן הקים קבוצת עזרה עצמית בפינברג (הולשטיין) עם שנים עשר חברים בסבל. "המושפעים פשוט הרבה יותר פתוחים זה לזה כשמדובר בנושאים קשים כמו אין אונות", אומר ארנסט-גינטר.

מקצועיים כמו חברות מומחים

שלושה מיליון גרמנים מעורבים ביותר מ 100,000 ארגוני עזרה עצמית. אם אתם מחפשים הצעה לעצמכם, תגלו שהיא לרוב חורגת מהחלפות, פעילויות פנאי משותפות ומפגשים קבועים. עמותות גדולות ופעילות בפריסה ארצית נראות בביטחון עצמי ומקצועי כמו חברות מקצועיות. Rheumaliga, למשל, עם יותר מ -300,000 חברים, פיתחה תוכנית ספורט ופעילות גופנית משלה - שהוסמכה על ידי איגוד הקרנות המחליפות.

ישנם גם פורטלי אינטרנט נרחבים, קו חם למקרי חירום או סמינרים ברשת והרצאות של מומחים ורופאים בקבוצות מקומיות. ישנם מעל 8,700 מתנדבים העובדים ב -16 העמותות האזוריות של ליגת השיגרון בלבד.
רבים דוגלים בעמדה פוליטית חזקה יותר לעזרה עצמית, להשפעה רבה יותר מצד המטופלים. זה יכול להיות קריטריון בבחירת קבוצה אם מישהו רוצה להיות מעורב יותר בנוסף לאינטראקציה חברתית.

ייצוג מטופלים וקרובי משפחה

עם הזמן ארנסט-גינטר פיתח גם את הרצון לעשות יותר. חשוב לו לתת לחולי סרטן ולקרוביהם קול ציבורי. כיום הוא חבר הנהלה בבית העזרה העצמית לסרטן בבון. בנוסף, הפנסיונר יושב כנציג מטופלים בוועדה המשותפת הפדרלית, המחליטה על אילו טיפולים משלמים ביטוחי הבריאות הקבועים בחוק. או שהוא נפגש עם רופאים ומדענים כאשר מגבשים הנחיות טיפול חדשות.

זכות זו של עזרה עצמית להגיד מילה מעוגנת בחוק זה עשר שנים. אם פעם "האל בלבן" היה יריב, כיום יש שיתוף פעולה. "עבור הרופאים הדגש הוא בעיקר על ריפוי ופחות על איכות החיים. אנו אומרים להם איך מרגישים חיי היומיום לאחר הטיפול", אומר ארנסט-גינטר. אחרי הכל, מה לעשות כשסרטן הערמונית הובס אך קיים סיכון של בריחת שתן לכל החיים?

המחויבות של ארגוני עזרה עצמית מתבססת יותר ויותר על הדרישה לומר דבר בטיפול האישי. אך המטופלים צריכים להיות מושכלים היטב כדי להיות מסוגלים לשאול את השאלות הנכונות לרופא. "כעמותה, יש לנו גישה לתוצאות המחקר האחרונות ולמושגי הטיפול", אומר ארנסט-גינתר. ידע זה מועמד גם לרשות החברים.

חולים בעלי הגדרה עצמית

"אלו שפעילים בעזרה עצמית מקבלים הבנה חדשה של בריאות ומרגישים כחולה שקובע את עצמו", מדווח ד"ר. ג'וטה הונדרטמרק מייזר. היא סגנית המנהלת של נקודת הקשר והמידע הארצית להצעה ותמיכה של קבוצות עזרה עצמית (נקוס).

בעיקר פסיכולוגים ועובדים סוציאליים עובדים ברשת הארצית של נקודות קשר. הם מייעצים לאנשים שמחפשים או רוצים להקים קבוצת עזרה עצמית. גם קרובי משפחה מטפלים שואלים את נקוס. כי גם מי שמטפל במכור או חולה דמנציה זקוק לקהילה כאל איזון.

"שם הם יכולים לתפוס שוב את הצרכים שלהם," אומרת הונדרטמרק מייזר. בנוסף ל- Nakos, גם רופאים, מטפלים ובמקרים מסוימים חברות ביטוח בריאות נותנות ייעוץ במציאת הצעה לעזרה עצמית מתאימה באופן אישי.

-> האם אתה מטפל בקרוב משפחה? תוכלו למצוא עזרה, טיפים ודוחות ניסיון על המיקוד המקוון "לצדכם" בפורטל השותפים שלנו Senioren-Ratgeber.de

"בקבוצה אתה חווה הקלה כי אינך צריך להסביר את עצמך", אומרת Hundertmark-Mayser. אך בבחירה, עליך לבדוק היטב אם היישור מתאים לך. חלק מההצעות קשורות מאוד לבריאות, אחרות מכוונות יותר מבחינה פוליטית-חברתית כלפי חוץ. יש קבוצות שנוטות לנקוט בגישות נטורופתיות, חלקן אפילו דוחות את הרפואה הקונבנציונאלית. הצצה באתר או קשר ראשוני מראש עוזרים להערכה.

סחר נתונים ברשת

ביסודו של דבר, עליכם להיות ברורים גם אם תוכלו באמת להבדיל את עצמכם מגורלם של אחרים. אותו הדבר חל על חילופי וירטואלים באמצעות פורומים או רשתות חברתיות. כאן נדרשת גם זהירות: "לא כולם מודעים לפרטי המחלה שהם חושפים בפומבי", מזהיר Hundertmark-Mayser. "סוג זה של חומר נפץ נסחר ממש."

קידום העזרה העצמית על ידי ביטוחי הבריאות החוקיים עולה בהתמדה. "השנה ישנם 82 מיליון זמינים עבור קבוצות ועמותות להגיש בקשה", מסבירה קארין נידרבול מאיגוד הקרנות המחליפות. "יחד אנו מפתחים גם פרויקטים שבהם נקודת מבטו של המטופל משתקפת בצורה מקובצת."

תמיכה בתעשייה

מענקים אלה נועדו לחזק את העצמאות הכלכלית של עזרה עצמית. לדוגמא, קבוצות ועמותות רבות רגישות כעת לשיתוף הפעולה שלהן עם חברות תרופות. בחלק מהחוקים של ארגוני עזרה עצמית, כמו הסיוע הגרמני לסרטן, מעוגן היטב האיסור על הזרקות כספיות של חברות פרטיות.

אולם באופן עקרוני, הדברים הבאים חלים: "שיתוף פעולה אינו אסור. עם זאת, עזרה עצמית חייבת לדעת מה היא עושה ועליה לקחת אחריות על פעולותיה כדי להישאר אמינים", אומר נידרבולה. כדי להגיש בקשה למימון, יש לדווח על כל ההכנסות - כולל תרומות של נותני חסות ותעשייה. התייחסויות פומביות לשיתוף פעולה ניתן למצוא גם באתרים, בדוחות שנתיים או במגזינים חברים. הענף עצמו מפרסם כעת תרומות ברמה מסוימת.

למרות נקודות קשות: "מבנה העזרה העצמית הגרמנית הוא ייחודי בעולם", שיבח ד"ר. כריסטופר קופאהל מהמכון לסוציולוגיה רפואית בהמבורג. מסקנת המחקר שלו על היתרונות של עזרה עצמית: "רבים הולכים לקבוצה רק כשהם זקוקים מאוד. ההתמקדות היא לעזור לאנשים."

תהיו פעילים בעצמכם

בגלל השינוי הדמוגרפי, העזרה העצמית עשויה להמשיך ולהתחזק, כך צופה המדען. "אם מספרם של חולים כרוניים, נכים ונזקקים לטיפול יגדל בעתיד, אך יש חוסר טיפול, אז עזרה עצמית ככל הנראה תמלא את החסר. מי שרוצה לראות בחיבוק האופן שבו אנשים אחרים שנפגעו סובלים בסביבתם שלהם. "

מצא את הקבוצה הנכונה

נקודת הקשר הראשונה בכ -300 ערים היא מרכז הקשר והמידע של נקוס (www.nakos.de). היא מייעצת ומסדרת את קבוצת העזרה העצמית הנכונה באתר. מראש עליכם להבהיר לעצמכם מה חשוב לכם: דווקא חילופי דברים או מעורבות חברתית-פוליטית? אם תרצו להקים קבוצה תמצאו גם ייעוץ ומידע מבוסס על Nakos.

קבוצות ופורומים בפייסבוק באינטרנט אינם כולם לגיטימיים. בנוסף, עליך להיזהר בטיפים רפואיים - במיוחד ממשתתפים אנונימיים - ולבקש תמיד ייעוץ מהרופא שלך.